Von der Diagnose „Niereninsuffizinenz“ über die Lebend-Organtransplantation zur Reha – eine Patientendokumentation

Nierenspende von Yvonne an Andreas

Die Geschichte eines Ehepaares, Andreas Bierwerth (Patient) und Ehefrau Yvonne Bierwerth (Lebend-Nierenspenderin), die von Anfang bis Ende Ihre Erwartungen, Erfahrungen und Emotionen in einem sehr ausführlichen Bericht niedergeschrieben haben.

Vorgeschichte Andi

Als meine Mutter an die Dialyse musste, war ich 15 Jahre alt. Ich habe gesehen, wie meine Mutter unter der Dialyse gelitten hat. Um den ersten Dialysetermin weiter hinauszuzögern, wurde ihr damals noch geraten, sich eiweißlos zu ernähren. Das tat sie über einige Jahre, was dazu führte, dass sie immer schwächer wurde. Man muss wissen, dass meine Mutter in dieser Beziehung sehr diszipliniert war. Wenn es hieß eiweißlos zu essen, hat sie kein Gramm Eiweiß mehr gegessen.

Dennoch kam der Tag, an dem sie ins Krankenhaus musste, um sich einen Shunt legen zu lassen. Und kurze Zeit später war es soweit mit der Dialyse. Die erste Zeit war sehr schwer für sie wegen der Schmerzen beim Stechen in die immer gleiche Stelle und wegen der strikten Restriktion, nicht mehr als 0,5 Liter am Tag zu trinken.

Als ich diese schwere Zeit meiner Mutter sah, wollte ich wissen, ob mich das gleiche Schicksal  erwartet. Ich ging also mit 15 Jahren zum Urologen und ließ mich per Ultraschall untersuchen. Man sah deutlich bereits einige Zysten. Somit war klar, ich habe die Krankheit geerbt und werde das Schicksal meiner Mutter erleiden müssen.

Da es im frühen Stadium bei Zystennieren keine Therapie gab, blieb mir nichts anderes übrig, als mich an den Gedanken „Dialyse“ zu gewöhnen und mein Leben zu leben.

Ab dem Alter von 40 Jahren platzten immer mal wieder Zysten. Anfangs nur sporadisch. Meist mit fürchterlichen Schmerzen und Infektionen verbunden. Da fing es an, dass ich jährlich schwächer wurde.

Ab 49 Jahren dann platzte fast monatlich eine Zyste. Mittlerweile musste ich 7 verschieden Wirkstoffe gegen Bluthochdruck, eines für Cholesterin, eines für Schilddrüsenüberfunktion, eines wegen der Blutübersäuerung, Vitamin D und Folsäure einnehmen.

Um die Zeit war es dann auch, dass mein Nephrologe mir sagte, dass er momentan eh noch kein Geld an mir verdient, da müsse er mit warten, bis ich an die Dialyse müsste. Kurz danach kam Corona und ich fragte ihn, ob und mit welchem Mittel ich mich impfen lassen solle. Er sagte nur, dass sei ihm egal. Ich solle machen, was ich für richtig halte. Das war der Moment, als ich mir einen neuen Nephrologen suchte.

Den fand ich auch 30 km entfernt, das war mir aber egal. Natürlich fragt er, warum ich nicht einen Nephrologen näher bei mir aufsuchen würde. Als ich ihm von den Sprüchen berichtete, erwiderte er, dass ich mit meinen 50 Jahren noch viel zu jung sei, um an die Dialyse zu gehen. Ich solle in meiner Familie und im Bekanntenkreis mal fragen, ob mir nicht jemand eine Niere spenden wolle.

Das war natürlich eine ganz neue Perspektive, an die ich vorher weder gedacht hatte noch darauf hingewiesen wurde. Als ich meiner Frau davon erzählte, war sie sofort bereit, mir eine Niere zu spenden, falls das möglich sei.

Vorbereitung Lebendspende

So vergingen fast zwei Jahre, in denen meine Nierenfunktion immer schlechter wurde und in immer kürzeren Abständen Zysten platzten. Ab einer Nierenfunktion, bei der vorauszusehen war, dass in ca. einem Jahr die Dialyse beginnen müsste, begann ich mit den Vorbereitungen. Als erstes sollte ich ein Transplantationszentrum aussuchen. Der Nephrologe empfahl entweder Jena oder Hann. Münden. Auf Grund von Internetbewertungen haben wir uns dann für Hann. Münden entschieden. Über beide Kliniken wurde zwar berichtet, dass das Ergebnis sehr gut sei, aber der Patient in Jena eher eine Nummer unter vielen ist und in Hann. Münden eine familiärere Atmosphäre herrsche.

Vom Klinikum Hann. Münden (KHM) bekam ich dann eine Checkliste, was ich im nun folgenden Jahr alles an Untersuchungen zu machen hätte. Bei dem in Deutschland herrschenden (Fach-) Ärztemangel habe ich es gerade so geschafft, innerhalb eines Jahres alle Untersuchungen abzuschließen, auch wenn das bedeutet hat, 200 km zu einem Lungenarzt zu fahren.

Erste Untersuchungen bei Yvonne haben ergeben, dass grundsätzlich erstmal nichts gegen eine Nierenspende von ihr spricht.

Und schon war es Ende 2022, die mögliche Transplantation sollte Mitte des Jahres 2023 stattfinden. Vorangehen mussten noch zwei OPs, nämlich die Entfernung meiner beiden eigenen Nieren. Diese OPs seien, egal ob bei Yvonne noch was dazwischen kommen würde, eh notwendig, um Platz und Infektionsfreiheit zu gewährleisten, falls es irgendwann unter Zeitdruck zu einer Verstorbenen-Spende kommen sollte. Da bei mir so viele Zysten platzten, war meinem Nephrologen das Risiko zu hoch, mit einer transplantierten Niere und den dazugehörigen Immunsuppressiva einen Infekt zu riskieren.

Zu diesem Zeitpunkt hielten wir es für angebracht, unsere Krankenkasse über das zu informieren, was uns bevorstand und zu erfragen, wie es mit Leistungen der Krankenkasse während der Behandlungen aussieht. Wir haben also um einen Termin mit Angabe des Betreffs gebeten und kurzfristig bekommen. Vorbereitet war die Sachbearbeiterin der TKK allerdings kein bisschen. Yvonne hatte sich bereits erkundigt, was uns, und vor allem ihr als Spenderin, rein gesetzlich zustand. Von Haushaltshilfe über Verdienstausfall bis hin zu Fahrtkostenerstattung wusste die Dame nichts. Sie rief dann direkt bei den entsprechenden Kompetenzzentren an, die wussten aber auch nichts Konkretes. Das Versprechen, sich telefonisch bei uns zu melden und uns die Informationen zu geben, hat sie natürlich auch nicht eingehalten. Wir sahen schon ein Szenario auf uns zukommen, dass wir jeden Cent, der uns gesetzlich zusteht, vor Gericht erkämpfen müssen. Darauf hatten wir echt keine Lust. Somit kam nach über 50 Jahren Zugehörigkeit nur noch ein Krankenkassenwechsel in Frage. Auf unseren Austritt aus der TKK kam nur ein Bestätigungsbrief.

Dann ging es mit den Informationen meines Nephrologen zu unserer ersten Besprechung zum KHM. Dort wurden wir sehr nett im Transplantationszentrum empfangen und haben uns gleich wohl gefühlt. In Summe hatten wir drei Gespräche im Transplantationszentrum, bei denen das für und wider einer Lebendspende besprochen wurde.

Das KMH wollte erst nur eine Niere entfernen, dann transplantieren und später die zweite Niere entfernen. Ihre Bedenken waren, dass es Patienten gibt, die ohne Nieren zu einem extrem niedrigen Blutdruck neigen. Das wäre nicht gut, um eine transplantierte Niere zum Laufen zu bringen. Diese Aussage ließ mein Nephrologe zwar gelten, suchte aber dennoch nach einem Weg, beide Nieren vor der Transplantation los zu werden. So suchte er bei mir nach der Ursache für meinen hohen Blutdruck. Es gibt da das Hormon Renin, das von den Nieren hergestellt wird und das den Blutdruck reguliert. Daneben gibt es Hormone, die von anderen Organen hergestellt werden und ebenfalls den Blutdruck regulieren. Mein Nephrologe hat also den Renin-Wert bestimmt, um zu sehen, ob meine Nieren überhaupt bei der Blutdruckreguliereng eine Rolle spielen. Und siehe da, mein Reninspiegel war so niedrig, dass davon auszugehen war, dass bei mir nach der Entfernung meiner beiden Nieren kein niedriger Blutdruck zu erwarten war. Damit hat sich auch das KHM überzeugen lassen, zuerst die Niere, die die größeren Probleme macht, zu entfernen, die zweite dann acht Wochen später und die Transplantation dann nochmal fünf Wochen später durchzuführen. Wissend, dass der Zeitplan sehr sportlich war, war mein Ziel aber, so kurz wie irgend möglich an die Dialyse zu müssen. Um die kurze Zeit an der Dialyse noch einfacher zu gestalten, sollte mir anstelle eines Shunts ein Vorhofkatheter gelegt werden. Somit hatten wir einen Plan.

Jetzt musste aber noch meine Frau Yvonne genauer untersucht werden. Dazu wurde sie für drei Tage stationär im KHM aufgenommen und alle wichtigen Untersuchungen wurden durchgeführt. Heraus kam, dass sie überdurchschnittlich gesund war und definitiv als Spenderin geeignet war. Großartige Neuigkeiten!

Jetzt musste nur noch mein GFR unter 11 fallen, damit wir den Plan so realisieren konnten. Und tatsächlich war mein GFR zeitnah zur ersten OP unter 11 ml/min gesunken.

Also ging es jetzt wie geplant los. Wir fuhren mit unserem Wohnmobil nach Hann Münden. Yvonne würde ein paar Tage vor Ort bleiben um zu sehen, wie es mir geht. So wurde ich im KHM aufgenommen und es ging auf die urologische Station. Es wurden letzte Untersuchungen gemacht und Aufklärungsgespräche durchgeführt. Am nächste Morgen ging es gleich um 7:00 Uhr los. Im OP herrschte eine fast ausgelassene Stimmung. Mir wurde keine Beruhigungspille gegeben, was mich anfangs irritiert hat. Da aber meine Mitarbeit beim Periduralkatheter gefragt war, machte es durchaus Sinn voll bei Bewusstsein zu sein. Der Katheter wird zur Schmerztherapie genutzt, nicht zur Betäubung. Da man sich nach der OP schlecht bewegen kann, macht das Legen des Katheters vor der OP durchaus Sinn. Ich fragte noch, ob ein Foto meiner Niere möglich sei und schon ging es schlafen. Nach 4 ½ Stunden wachte ich ohne Schmerzen auf. Ich war begeistert und konnte schon am Abend auf der Wachstation kurz aufstehen. Es wurde sich sehr gut und herzlich um mich gekümmert. In der Nacht bekam ich dann fürchterliche Schmerzen, was eigentlich dank des Katheters gar nicht hätte sein können. Nach ausführlicher Untersuchung des Diensthabenden Anästhesisten kam heraus, dass der Katheter nicht richtig lag. Eine kleine Korrektur machte mich wieder schmerzfrei und ich konnte die Nacht gut schlafen. Am folgenden Tag kam ich nach dem Frühstück auf die urologische Station zurück. Dort hat man sich fast rührend um mich gekümmert, ist die ersten Schritte zusammen mit mir gegangen, und (fast) jeder Wunsch wurde mir erfüllt. Außerdem bekam ich mein Foto der Niere. Sah aus wie ein „Alien“. Nicht schön. Und mir wurde gesagt, dass sie 4,5 kg! wog. Zum Schmerzkatheter bekam ich morgens und abends eine Oxy und vier mal 2 Novalgin gegen die Schmerzen. So war ich schmerzfrei und konnte schon am zweiten Tag nach der OP kleine Runden drehen.

Es gab ausreichend Kaffee und selbst das Essen hat sehr gut geschmeckt. Nur, dass die Besuchszeiten nur von 14.00 bis 18:00 Uhr festgelegt waren, war nicht so schön. Aber das war Anlass für mich, schnell wieder auf die Beine zu kommen. Und so habe ich mich bereits an Tag 2 nach der OP nach der Visite mit Yvonne vor dem Krankenhaus getroffen, um anfangs kleine, dann immer größere Runden zu drehen. Nach drei Tagen wurde die Wunddrainage und nach sechs Tagen der Periduralkatheter gezogen. Beides war nicht sonderlich schön, aber auch nicht schlimm. Schmerztabletten gab es zusätzlich die ganze Zeit und die Dosis nach dem Katheterziehen wurde etwas erhöht. Grundsätzlich waren die Schmerzen eher gering.

Meine erste Dialyse hatte ich am Tag nach der OP. Durch den Vorhofkatheter war sie aber komplett schmerzfrei. Ich habe nichts gespürt. Außer der Zeit, die man rumliegt, war die Dialyse ereignislos. Zum Glück! Es kam zum ein oder anderen netten Gespräch mit dem Pflegepersonal, die sich auch sehr viel Mühe gegeben haben, einem die Dialyse so angenehm wie möglich zu gestalten.

Nach 8 Tagen wurde ich dann auch schon wieder aus dem Krankenhaus entlassen. Die OP war einigermaßen blutig, was zu einer ziemlichen Blutarmut führte. Außer den obligatorischen Spaziergängen habe ich die ersten zwei Wochen sehr viel auf dem Sofa gedöst. Yvonne hat mich zur Dialyse gefahren und ist während der 4 Stunden fleißig gewandert. Glücklicherweise gab es in der Umgebung genügend Wald und Berge zum Erwandern. So genas ich und war nach 6 Wochen wieder einigermaßen fit.

Acht Wochen später kam die zweite Niere dran. Die linke Niere war die problemlosere Niere. Sie hatte weniger Probleme mit geplatzten Zysten gemacht und war daher auch nicht so verwachsen wie die rechte. Dementsprechend war die OP kürzer und nicht so blutig. Dennoch wog auch die linke Niere 4,5 kg! Was dann allerdings folgte, war nicht so schön. Die Anästhesie hatte entschieden, dass die Schmerzbehandlung diesmal anders verlaufen sollte als beim letzten Mal. Anders heißt nicht immer besser. Ich hatte furchtbare Schmerzen. Aber anstatt mir die Medikamente wie beim letzten Mal zu geben, wollten die Anästhesisten weiterhin etwas anderes ausprobieren. In der Nacht fand ich kaum Schlaf. Erst bei der nächsten Visite auf Station durch die Urologen bat ich den Chefarzt, mir doch die alte Medikation wieder zu geben. Er hatte überhaupt kein Verständnis für die Sicht der Anästhesie und hat mir sofort die alte Medikation verordnet. Ab da ging es mir wieder gut und ich war schmerzfrei. Auch diesmal wurde ich nach einer Woche wieder entlassen. Zu Hause ging es mir diesmal durch die fehlende Blutarmut wesentlich besser und nach 4 Wochen wäre ich schon fit genug für die Transplantation gewesen.

Die Zeit zwischen der zweiten Nephrektomie und der Transplantation war allgemein sehr anstrengend. Da ich nun keine Ausscheidung mehr hatte, durfte ich kaum trinken, was mir unheimlich schwer fiel. Wenn ich dann nach dem Wochenende mal zu viel Wasser hatte, fühlte ich mich wie bei einem grippalen Infekt. Auch das kalium- und phosphatarme Essen war für mich schwierig, da wir uns fleischarm und vollwertig ernährt hatten. Auch wenn ich mich bei meinem Nephrologen und dem Dialysepersonal sehr wohl gefühlt habe, konnte ich die Transplantation kaum erwarten.

Transplantation am 14. Juni 2023

Andis Erfahrung:

Fünf Wochen nach der zweiten Nephrektomie war es dann endlich so weit. Yvonne und ich checkten ein und kamen für zwei Nächte auf die urologische Station zur OP-Vorbereitung. Es gab Aufklärungsgespräche und ich bekam meine ersten Immunsuppressiva, um der neuen Niere eine Abstoßungsreaktion  direkt nach der OP zu ersparen. Am dritten Tag wurde Yvonne die Niere gleich morgens um 7:30 Uhr entnommen. Ich wurde gegen 10:00 Uhr in den OP gebracht. Dort konnte ich kurz Yvonne sehen und ihr winken, sie war gerade aus dem OP gekommen und aufgewacht. Vorbereitung wie mittlerweile gewohnt professionell. Um 13:00 Uhr bin ich dann schon wieder aufgewacht. Ich wurde gerade in die Wachstation gebracht. Auf dem Weg dahin wurde ich kurz bei Yvonne vorbeigeschoben und wir konnten kurz reden, wie es dem anderen ging. Zusammen konnten wir aber leider nicht liegen. Aus der Erfahrung vom KHM wird es kompliziert und nicht schön für den Partner, falls es bei dem anderen zu Komplikationen nach der OP kommt und in der Wachstation Maßnahmen eingeleitet werden müssen. Daher werden Spender und Empfänger auf der Wachstation immer getrennt.

Damit der Druck in der Blase nicht zu hoch wird und die Naht am Harnleiter nicht beschädigt wird, bekommt man einen Harnkatheter. Das ist gut, weil man eh Probleme hätte, auf die Toilette zu gehen. Es war schön zu sehen, wie sich der Beutel mit Urin füllte. Schon wenige Stunden nach der OP waren zwei Liter im Beutel. Auch die Blutwerte haben sich schon am Abend des ersten Tages drastisch verbessert. Kalium und Kreatinin hatten sich halbiert. Jeder Arzt und jede Schwerster waren fast außer sich vor Freude, dass die Niere so gut funktionierte. Natürlich war ich noch glücklicher darüber.

Am zweiten Tag kam ich dann kurz nach Yvonne auf unser gemeinsames Zimmer auf der nephrologischen Station. Nachdem die Wiedersehensfreude groß war, merkte ich, dass es Yvonne noch nicht so gut ging. Sie hatte Schmerzen und ihr war unheimlich schlecht. Wir haben das zuerst auf die Unverträglichkeit des Narkosemittels geschoben, aber es wurde nicht besser, auch nicht nachdem sie Mittel gegen Übelkeit bekam. Es wurden immer neue Mittel gegen Übelkeit gereicht, aber keine half. Erst als Yvonne die Schmerzmittel abgesetzt hatte, wurde es etwas besser mit der Übelkeit. Gegen die Schmerzen half noch der Schmerzkatheter. Als die Übelkeit dann aber nicht vollständig wegging, hat sich Yvonne dazu entschieden, lieber eventuelle Schmerzen zu erleiden als die Übelkeit. Sie ließ sich den Schmerzkatheter auch noch ziehen. Schlagartig war die Übelkeit vollständig verschwunden. Allerdings kamen jetzt die Schmerzen, die es ihr nicht erlaubten, große Spaziergänge zu machen. So sind wir häufiger am Tag auf dem Gang oder im nahegelegenen Wald kleine Runden gelaufen.

Während der nun folgenden Aufenthaltszeit im KHM wurde bei mir der Tacrolimusspiegel eingestellt. Das war nach 13 Tagen erledigt und ich konnte nach Hause. Yvonne ging bereits nach 11 Tagen nach Hause.

Innerhalb sehr kurzer Zeit ging es mir immer besser.

Yvonnes Erfahrungen

Vor der OP wurde eine PDA im Rücken gelegt. Dann ging es in den OP-Saal. Ich bat noch, ein Bild von meiner / Andis neuer Niere als Vergleich zur Zystenniere zu machen. Auf dem Weg zur Wachstation habe ich kurz Andi gesehen, er wurde zum OP Saal gebracht. In der Wachstation konnte ich mich schon hinsetzen. Allerdings hatte ich einen Blasenkatheter und einen dicken Bauch. Um die Niere zu schonen und leichter greifen zu können, wurde sie per Flankenschnitt statt minimalinvasiv entnommen.  Dadurch konnte mir bei der OP viel Flüssigkeit zugeführt werden, damit die Niere nicht unter einem „Trockenschock“ leidet und gleich bei Andi arbeiten konnte. Der Urinbeutel musste, so der Pfleger, alle halbe Stunde geleert werden. Als Andi fertig war, wurde er noch kurz zu mir gefahren, bevor er auf die Intensivstation kam. Es ging ihm gut. Seine Niere funktionierte auf Anhieb und meine verbliebene Niere übernahm sofort die Aufgaben, die sie nun alleine erledigen musste. Alle waren begeistert. Auch die Mitarbeiterin vom Transplantationsbüro kam vorbei, als ich gerade etwas gegessen hatte. Alle kümmerten sich rührend um mich. Ich allerdings hatte jetzt Kreislaufprobleme und Schwierigkeiten mit den Narkosemitteln, sodass ich mich etwas übergeben musste.

Am nächsten Tag kam ich auf die Nephrologie-Station und Andi kam 1 oder 2 Stunden später ins selbe Zimmer, das hatten wir so gewollt. Meine Übelkeit wurde immer schlimmer und ich war froh, dass Andi mir den Kopf halten konnte und mich seelisch aufbaute. Auch die Medikamente gegen Übelkeit  halfen nicht. Andi ging es gut und ihm wurde schon die PDA gezogen, ich hatte da noch Angst vor den Schmerzen. Bei der Transplantation war auch meine OP „größer“ als seine und somit auch die Nachwirkungen. Der Blasenkatheter wurde bei mir gezogen, das war nur etwas unangenehm, danach konnte ich allerdings erstmal nicht mehr gerade urinieren. Am dritten Tag wurden die Drainagen gezogen, das hat bei mir ziemlich weh getan, bei Andi nicht. Unser Sohn war auch da und wir konnten mit ihm spazieren gehen, das war sehr schön.

Dann wurde die Übelkeit jedoch immer schlimmer. Der vierte Tag war die Hölle für mich. Keine Position war ertragbar und ich musste mich ständig übergeben. Nach überstandener Nacht wurde am nächsten Tag die PDA gezogen und ich nahm nach der Empfehlung eines Arztes keine Schmerzmittel mehr. Jetzt ging es langsam besser. Ich konnte nicht lange sitzen oder liegen, weil der Rücken sonst schmerzte, aber es wurde besser. Andi bekam immer mehr Energie und merkte, wie vergiftet bzw. geschwächt er vorher wirklich war. Ich hatte etwas Probleme mit den Thrombosespritzen, die weh taten und blaue Flecken verursachten. Außerdem hatte ich einen 4-Kilo-Wasserbauch. Der Rock passte nur auf der Hüfte und ich konnte nur weite T-Shirts tragen (hat sich nach zwei oder drei Wochen wieder gegeben). In den Beinen hatte ich auch Wasser. Hierbei konnte der Physiotherapeut durch Massagen gut helfen.

Theoretisch hätte ich nach 5 oder 6 Tagen nach Hause gehen können, mir wurde aber angeboten, noch länger zu bleiben. Da es sich für mich sicherer anfühlte und ich nicht alleine zum Arzt fahren wollte zum Klammern ziehen, bin ich am 10. Tag nach dem Ziehen mit dem Taxi nach Hause gefahren. Andi kam 3 Tage später, weil er noch auf die Immunsuppressiva eingestellt werden musste. Den Haushalt konnten wir nicht machen und waren sehr froh über die Haushaltshilfe bis zur Reha eine Woche später.

Reha

Die Reha haben wir schon 5 Wochen vor der Transplantation organisiert. Dabei hat uns die Sozialstation im KHM sehr gut geholfen. Wir wollten unbedingt so schnell wie möglich nach der OP in eine Reha. Das schnellste sei 3 Wochen nach OP, damit man, wenn alles gut ginge, auch fit genug sei, um an den Reha- Maßnahmen sinnvoll teilnehmen zu können. Also dann drei Wochen nach Transplantation und hoffen, dass alles gut geht.

Und es ging gut, wir waren drei Wochen nach OP in Bad Heilbrunn zur Reha. Bad Heilbrunn deshalb, weil sie spezialisiert darauf sind, Spender und Empfänger gleichzeitig zu behandeln. Dementsprechend hatten wir ein Doppelzimmer. Wir konnten uns ganz auf uns und unsere Heilung konzentrieren, ohne uns auf den Haushalt, Garten und sonstiges kümmern zu müssen. Wir konnten spezielle Anwendungen nutzen, wandern, gezielten Sport machen und hatten täglich Arztvisite. Andi fühlte sich 20 Jahre jünger und Yvonne erholte sich auch gut.  

Der Austausch mit anderen Gleichgesinnten war sehr interessant und hilfreich, hat uns aber auch gezeigt, dass ohne gute Vorbereitung einiges gesundheitlich und finanziell schief gehen kann.

Was wir z.B. im Austausch mit Anderen gelernt haben ist, dass es ganz auf das Transplantationszentrum ankommt, wie das Leben nach einer Transplantation gestaltet wird. Eine Frau hatte z.B. nach Anweisung des Zentrums seit 9 Monaten nur Weißbrot und Dosengemüse und -obst gegessen, wegen der Gefahr von Schimmel und Bakterien. Auch Leitungswasser zu trinken fand sie sehr bedenklich. Wir hingegen konnten unser Mehl weiterhin selbst mahlen, Obst und Gemüse natürlich gut waschen, aber frisch essen und Leitungswasser war gar kein Problem. Man muss wohl seinen eigenen Weg finden und mit den Gefahren entsprechend umgehen.

Für uns machte die Reha eigentlich nur so früh Sinn, da man sich so gezielt und betreut erholen kann. Gerade für Spender und Spenderinnen sehen wir eigentlich später keinen Grund mehr sich zu regenerieren, wenn der Körper ja schon wieder normal arbeitet.

Erfahrung mit der Krankenkasse

Im Dezember 2022 war klar, dass die Lebendspende bald ansteht. Dafür machten wir einen Termin bei der Techniker Krankenkasse in Eisenach mit Angabe des Themas. Wir mussten allerdings feststellen, dass die Mitarbeiterin nicht die geringste Ahnung hatte, welche Leistungen erbracht werden müssen. Nach einigen Rückfragen und offenen Antworten wechselten wir zur Bosch BKK.

Jetzt, durch Internet und Gesetzestext informierter, lief es alles ganz gut. Fahrtkosten wurden und werden ohne Zuzahlung für Yvonne (Spenderin) von Andis Krankenkasse (Empfänger) übernommen. Es funktioniert, dauert aber oft recht lange. Die Haushaltshilfe wurde zuerst abgelehnt, dann aber nach Widerspruch trotz anderer Gesetzeslage zugesagt. Auch mit der Zahlung von Andis Krankengeld und Übergangsgeld bei der Reha ging alles gut.

In der Reha haben wir festgestellt, dass viele Patienten die Zahlungen nicht in Anspruch nehmen, da das Beantragen zu anstrengend ist oder sie gar nicht wussten, dass es ihnen zusteht. Wir haben hier auch erfahren, dass es bei privaten Krankenkassen wohl noch schwieriger bis unmöglich ist, da die privaten Krankenkassen das Transplantationsgesetz nicht akzeptieren.

Fazit

Leider dürfen Lebendspenden erst durchgeführt werden, wenn es dem Empfänger bereits schlecht geht und er ggf. bereits Folgeerkrankungen hat. Rückblickend wären wir froh gewesen, wenn die Transplantation 10 Jahre früher hätte durchgeführt werden dürfen. Die Größe von Andis Nieren und die damit verbundenen Zystenruptionen haben die Entfernung der Nieren nicht leichter gemacht.

Kurz vor den OPs musste Andi 7 verschiedene Präparate gegen Bluthochdruck, 8 Tabletten täglich gegen Übersäuerung, etwas gegen Cholesterin, gegen Schilddrüsenüberfunktion, Vitamin D, Folsäure, Eisen und OneAlpha und bei den häufigen Krämpfen jede Menge Magnesium nehmen. Im Vergleich dazu sind die paar Immunsuppressiva eine Kleinigkeit.

10 Wochen nach der Transplantation nimmt er keine Blutdrucktabletten, keine Folsäure, kein OneAlpha, kein Eisen und kein Magnesium mehr. Übersäuerung aktuell noch zwei Tabletten, die jedoch auch bald nicht mehr. Und bei den Schilddrüsen und Cholesterin Tabletten besteht auch eine Chance, sie abzusetzen.

Und letztendlich wurde seine Energie die letzten 10 Jahre kontinuierlich weniger. Die Zeit hätte er mit einer früheren Transplantation sehr viel besser und intensiver nutzen können.

Dennoch sind wir super glücklich, dass es letztlich geklappt hat. Wir können zukünftig unsere Urlaube machen, wie wir uns das vorgestellt hatten (mit dem Wohnmobil um die Welt reisen). Andi hat endlich wieder genug Energie, um Ausdauersport zu machen und Yvonne fühlt sich bei dem Gedanken daran, ein neues Leben geschenkt zu haben, echt glücklich und zufrieden.

Wir sind so froh, dass eine frühe Pflege für Andi nicht mehr notwendig ist. Mit der wenigen Energie, die durch die Dialyse ja nicht besser geworden wäre und die Folgeerkrankungen, hätte das nämlich nicht mehr lange gedauert. Andi hätte nicht mehr voll arbeiten können, und Yvonne hätte wesentlich mehr arbeiten müssen (Haushalt, Organisation und Pflege). Das wäre für uns beide echt hart geworden.

Das KHM beteiligt sich auch an Studien zu Lebendspenden. Das bedeutet, dass auch Yvonne jährlich zu einer großen Untersuchung geladen ist, bei der der gesamte Gesundheitszustand überprüft wird. Die Fahrtkosten übernimmt natürlich die Krankenkasse. Eine richtig gute Sache, da es in unserem Gesundheitssystem mittlerweile schwierig ist, eine derart übergreifende und ausführliche Untersuchung zu bekommen.

Yvonne und Andreas Bierwerth